Roditelji djece oboljele od cistične fibroze izašli na proteste: Godišnja terapija košta pola miliona KM
U Sarajevu su danas održani protesti roditelja djece oboljele od cistične fibroze koji od predstavnika vlasti traže da se djeci sa ovom dijagnozom po hitnom postupku omogući nabavka lijeka Kaftrio kako bi se spasili njihovi životi.
Radi se o lijeku za čije se pacijente prognozira najviše 20 godina životnog vijeka ukoliko ga ne budu upotrebljavali.
U Federaciji BiH registovana su 24 djeteta koja boluju od ove bolesti i četiri punoljetne osobe.
Roditelji, kojima su podršku pružili i građani, su se okupili ispred zgrade Ministarstva zdravstva FBiH u Sarajevu gdje su uputili poruku nadležnima. Kako su kazali ovaj lijek djeca u entitetu Republika Srpska dobivaju besplatno, iako nije registrovan u BiH, dok u FBiH godišnja terapija za jednog pacijenta košta čak pola miliona maraka.
Zbog iznimno visoke cijene, mnogi roditelji nisu u mogućnosti da svojoj djeci kupe ovaj lijek.
Roditelji iz FBiH kažuda razmjenjuju iskustva s roditeljima iz RS-a i imaju saznanja da je učinak lijeka dobar te da poboljšava funkciju pluća.
Dnevno se piju dvije tablete, po jedna ujutro i uvečer, a uz njih djeca bi mogla normalno da žive.
Elvira Muhić, predsjednica Udruženja za citičnu fibrozu u BiH, kazala je da se nada rješavanju ovog problema i da je resorni ministar s kojim su održali sastanak rekao da će ovaj problem biti riješen u narednom period.
“Nadamo se, nada je naša jedina opcija, ali to ne znači da ćemo sjediti i čekati. Protstom pokazujemo da nećemo odustati od prava koje nam je Ustavom garantovano, a to je život za našu djecu”, poručila je Muhić.
Cistična fibroza spada u rijetke, genetski nasljedne bolesti, a manifestira se bolešću žlijezda sa vanjskim lučenjem.
Muhić je objasnila da se dijete rađa sa mutacijom gena te da se ne može izliječiti. Međutim, efikasni lijekovi, kao što je Kaftrio, sprečavaju propadanje organizma i produžavaju život.
Vlada FBiH jučer je na sjednici primila k znanju usmenu informaciju Federalnog ministarstva zdravstva o sastanku održanom sa Udruženjem roditelja djece oboljele od cistične fibroze.
Federalno ministarstvo zdravstva zaduženo je da za narednu sjednicu Vlade dostavi kompletnu informaciju sa svim podacima i prijedlozima rješenja kako bi se na sistemski način pristupilo rješavanju pitanja liječenja djece oboljele od cistične fibroze, saopšteno je iz Ureda Vlade FBiH za odnose s javnošću.
(Klix.ba)
